“其次，治疗理念有了进步。”张卓莉教授表示，“过去我们只是改善病人的症状，根本谈不到未来。但目前，系统性红斑狼疮的病人可以和正常人一样长期生活。我们不仅要把疾病控制到令人满意的程度，同时激素用量要大量降低，甚至停掉。” 她表示：“第三，该领域性红斑狼疮的疾病控制，还要保护好患者的内脏器官，使得病人在长期生活中有更高的生活质量和水平。“此外，器官损伤是不可逆的，这也是我最害怕的。” 张卓莉教授对：“疾病的早期干预不足以及后续复发，是导致患者肾脏、心脏等核心器官损伤的双重‘推手’。如何既灭‘火’又减‘伤’，是广大‘蝶友’的共同期盼。” 随着管理理念不断进步以及治疗手段的升级，系统性红斑狼疮的治疗目标已由“控制症状”跨越到“临床缓解”。长期大剂量运用糖皮质激素虽能控制症状，但带来的骨质疏松、骨坏死、白内障、心血管风险及向心性肥胖，突出影响了患者的远期预后。休眠的标准需要双达标，即疾病活动度达标，治疗办法达标。” “达到临床缓解，意味着患者不仅症状得到有效控制，更能最大限度保护器官功能，回归正常学习与工作。”张卓莉教授说，这一目标的实现并非一蹴而就，而需通过早期诊断、早期治疗、规范治疗、达标治疗，定期随访，有时候需要生物制剂等创新疗法的介入，实现长期慢病管理。“14该范围性红斑狼疮时，我以为很快就能恢复正常。“我们永远不知道第二天会发生什么，随时会因为关节痛、莫名的疲惫，影响原定的计划。可疾病连续复发、病情持续波动，每天12粒激素治疗引发的严重副作用，让我先后遭遇失明、瘫痪等困境。现在，很多药物研发虽然有不少进展，但很难彻底化解复发和副作用等问题。” “在未来的治疗中，我们还会有更多药物连续涌现，该行业性红斑狼疮的治疗进入无激素化时期。上海长海医院风湿免疫科主任高洁直言，系统性红斑狼疮源头是人体自身免疫功能的紊乱。“这让若干患者很难坚持。”高洁说，“每一次我在门诊时都会跟病人多说一句，希望鼓励他们。张卓莉教授用“火山”生动解读了治疗目标：“如果复发是火山爆发，那临床缓解就是让火山进入休眠状态。患者“打狼少女”直言，病情反复、副作用和器官的损伤是压在患者心头的“三座大山”。”患者梦娜诉说着抗病路上的艰辛。该领域性红斑狼疮患者群体在多重压力下的真实写照。” 在“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动中，张卓莉教授与来自上海长海医院、该领域附属仁济医院、上海长征医院等的多位权威临床专家、近百位患者等共聚一堂。我在‘病情复发’与‘药物副作用’之间反复挣扎，甚至一度想过人生就此退场。”她表示，小时候自己服用激素，一下子胖了30斤，激素纹、满月脸、水牛背，让自己一度非常自卑。”该行业附属仁济医院风湿科副主任陈盛说，“然而必须认识到，目前激素仍是标准治疗里不可或缺的一环。
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